Bakıda “Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı”nın ilk mətbuat konfransı keçirilib.
“Tehsil365” xəbər verir ki, tədbirdə dövlət qurumlarının nümayəndələri, səhiyyə mütəxəssisləri, İttifaqa üzv QHT rəhbərləri, media təmsilçiləri, nadir xəstəliklə yaşayan pasiyentlər və onların ailələri iştirak ediblər.
Konfrans Eşitmə Məhdudiyyətli Şəxslərin ifasında Azərbaycan Respublikasının Dövlət Himninin səsləndirilməsi ilə açıq elan olunub.
Tədbirin moderatoru tibbi marketoloq Zülfiyyə Şahinqızı, açılış sözünü “Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı”nın sədri və Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin rəhbəri Səadət Bayramovaya təqdim edib.
Səadət Bayramova İttifaqın yaranma məqsədi, fəaliyyəti və gələcək planları barədə məlumat verib. O, təşkilatın şüarını “Mən yaşamaq, nəfəs almaq, ümid etmək istəyirəm” səsləndirərək dünyada və ölkəmizdə nadir xəstəliklərin mövcud vəziyyəti haqqında geniş təqdimatla çıxış edib. Səadət xanım nadir xəstəliklə yaşayan insanların səsinin eşidilməsi, həkimlərin, QHT-lərin və ailələrin bir platformada birləşməsinin vacibliyini vurğulayıb.
Tədbirdə bir sıra qurumların rəhbərləri və mütəxəssislər çıxış ediblər. Belə ki, Səhiyyə Nazirliyinin mütəxəssis eksperti, pediatr-neonatoloq Dr. Erkin Rəhimov, Respublika Pediatriya Mərkəzinin baş həkimi Zemfira Mürsəlova, Uşaq Nevroloji Xəstəxanasının baş həkimi Dr. İlahə Hacıyeva, Yeni Klinika Neonatologiya şöbəsinin rəhbəri Dr. Əkbər Quliyev, Referans Laboratoriyanın Genetika şöbəsinin rəhbəri Dr. Arzu Quliyeva, Milli QHT Forumunun idarə heyətinin üzvü Zaur İbrahimli, Əlil Təşkilatları İttifaqnın sədri Davud Rəhimli, Strateji Tədqiqatlar Mərkəzinin rəhbəri İlqar Hüseynli tədbirə qatılıblar.
Mütəxəssislər öz çıxışlarında nadir xəstəliklərlə bağlı mövcud çətinliklər, erkən diaqnostikanın əhəmiyyəti, maarifləndirmə və müalicə imkanlarının genişləndirilməsinin vacibliyini vurğulayıblar.
Daha sonra İttifaqa üzv olan müxtəlif QHT-lərin rəhbərləri görüş iştirakçılarına müraciət ediblər,onlar öz çıxışlarında İttifaqın yeni və güclü bir platformanın olacağını, işlərin irəli aparılması üçün bütün səylərin birləşdirilməsinin vacib olduğunu vurğulayıblar.
Çingiz Ramazanlı “Vərəmsiz Gələcəyə Doğru” İB Sədri
Elçin Muxtarlı Azərbaycan Parkinson Assosiasiyasının Sədri
Cəmilə Abdulova Eşitmə Məhdudiyyətli Şəxslərə Sosial Dəstək İB
Bundan əlavə, Milli QHT Forumunun nümayəndəsi Nəzrin Sadıqova İttifaqın üzvlük qaydaları barədə məlumat verib.
Konfransın ən emosional hissəsi nadir xəstəliklə yaşayan pasiyentlərin və onların ailələrinin qısa hekayələri olub. Onlar gündəlik çətinliklər, müalicə prosesində qarşılaşdıqları maneələr və gözləntiləri barədə danışaraq bu İttifaqın yaradılmasının nə qədər vacib olduğunu vurğulayıblar.
Tədbirin sonunda media nümayəndələrinin sualları cavablandırılıb. Bağlanış sözü yenidən Səadət Bayramovaya təqdim edilib.
Rəsmi hissə başa çatdıqdan sonra xatirə şəkli çəkilib və çay fasiləsi təşkil olunub.
